Новости
27 сентября 2024
27 сентября
38
21-22 сентября 2024 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело ежегодный «Национальный Форум по наследственным метаболическим заболеваниям». Форум является уникальной возможностью для обмена опытом между пациентами, их родителями, врачами, экспертами, представителями пациентского сообщества.
В этом году форум получился еще более масштабным. Программа форума включала медицинскую и социальную часть. Участником мероприятия стали представители фонда «Круг добра». Бол
38
13 сентября 2024
13 сентября
23
11 сентября 2024 года Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ) организовало вебинар на тему «Лучшие региональные инициативы по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями».
Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н. Екатерина Захарова в качестве модератора отметила важность анализа региональных инициатив по обеспечению терапией пациентов с орфанными заболеваниями, обмене опытом, посещения специалистами федеральных центров
23
04 сентября 2024
04 сентября
14
23 августа 2024 г межрегиональная общественная организация "Живущие с ФОП" провела ежегодную конференцию для обсуждения актуальных вопросов медицинского сопровождения, лекарственного обеспечения пациентов с ФОП.
Мероприятие стало юбилейным: в этом году "Живущие с ФОП" отмечают 10 лет с момента основания.
Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП) — очень редкое заболевание даже для орфанных нозологий, его распространенность составляет один случай на 1,4 млн населения. Это одно из
14
04 сентября 2024
04 сентября
15
Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям “ЖИВИ” и исследовательское агентство Ipsos в России выяснили, как россияне относятся к теме лейкоза (рака крови). Исследователи проанализировали, что пользователи ищут и пишут в сети на тему рака крови: количество и окраска сообщений, самые главные темы и потребности. Благодаря данным аналитики выявили потребности жителей РФ в отношении информации о лейкозе, определили, какие проблемы волнуют россиян больше всего и каких материалов в Интернете им
15
15 августа 2024
15 августа
35
Лаборатория создана в рамках федерального проекта «Развитие человеческого капитала в интересах регионов, отраслей и сектора исследований и разработок» Национального проекта «Наука и университеты».
Специалисты лаборатории будут изучать наследственные неврологические болезни. Это большой спектр заболеваний, который простирается от поражения центральной нервной системы до первичного поражения скелетной мускулатуры (например, наследственные эпилепсии, нейропатии, мышечные дистрофии). Эти заболева
35
14 августа 2024
14 августа
24
Первичные иммунодефициты – это большая группа преимущественно наследственных заболеваний. На сегодня известно несколько сотен генов, патогенные варианты в которых приводят к различным нарушениям иммунной системы. Первичные иммунодефициты выражаются в частых инфекционных заболеваниях и изменениях лабораторных показателей крови и могут сочетаться с другими пороками развития, становясь причиной серьезных инвалидизирующих нарушений здоровья. Дефицит аденозиндезаминазы (Adenosine Deaminase Deficiency
24
12 августа 2024
12 августа
23
Стартовал новый сезон проекта «Научная лаборатория: Московская поликлиника» – для врачей поликлиник с разным опытом научной работы, от новичка до опытного исследователя.
Этот успешный проект растет и трансформируется вот уже четвертый год. Первый сезон, стартовавший в 2021 году, состоял из десятков уникальных онлайн-лекций от ведущих ученых страны и врачей с исследовательским опытом. С каждым новым годом проект прирастал огромной онлайн-библиотекой, разветвленной серией треков, уникальными пр
23
08 августа 2024
08 августа
12
Исследование провели специалисты НМИЦ кардиологии имени академика Е.И. Чазова и Сеченовского Университета при поддержке Центра экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких».
Команду врачей возглавила д.м.н. Татьяна Мартынюк, руководитель Отдела легочной гипертензии и заболеваний сердца. Лингвистическую команду возглавила к.филол.н. Юлия Донскова, заместитель директора по научной работе Института лингвистики и межкультурной коммуникации Сеченовского универс
12
02 августа 2024
02 августа
19
Проект запускается в республиках Карелия, Коми, Татарстан, в Астраханской, Владимирской, Вологодской, Иркутской, Кемеровской, Липецкой, Омской и Самарской областях, в Камчатском крае. Еще 14 регионов его будут внедрять как часть проекта «Профилактика социального сиротства среди детей в возрасте до четырех лет», который входит в стратегическую программу «Дети в семье» Уполномоченного по правам детей. Площадками станут Белгородская, Воронежская, Калининградская, Московская, Нижегородская, Новосиби
19
02 августа 2024
02 августа
18
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк Ходынское поле съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
Для детей в течение всего дня были организованы игры и конкурсы на открытом воздухе, анимационные программы с кл
18
23 июля 2024
23 июля
39
Уважаемые коллеги!
АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» приглашает принять участие в cедьмом фестивале «Социальная солидарность с редкими людьми «Редкая Жара» (VII Соцфест «Редкая Жара». Впервые в Москве).
С каждым годом растет число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и масштаб вопросов – медицинских, организационных, финансовых.
Появление современных инновационных средств лечения изменило безнадежну
39
17 июля 2024
17 июля
155
11-12 июля в г. Хабаровске состоялась научно-практическая конференция: «Орфанные заболевания — проблема XXI века. Первые итоги работы орфанного центра в Хабаровске. Сложности и перспективы развития». Мероприятие прошло на базе «Детской городской поликлиники №17».
Организаторы мероприятия — Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Фонд «Круг добра», ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, Лаборатория Наследственных болезней МГНЦ им. Бочкова.
Представители власти, фа
155
11 июля 2024
11 июля
12
Открыт прием заявок на соискание Премии Москвы в области медицины, которая ежегодно присуждается мэром и Правительством Москвы за наиболее эффективные, отличающиеся новизной, оригинальностью работы врачей, ученых-медиков, организаторов здравоохранения, способствующие развитию практического здравоохранения и медицинской науки в городе Москве.
Премия стимулирует перспективные научные разработки и их воплощение в клиническую практику. Сотни врачей-исследователей уже получили поддержку в продвиже
12
03 июля 2024
03 июля
27
20 июня Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело вебинар для представителей федеральных и региональных исполнительных органов власти в сфере охраны здоровья, фармацевтических компаний, ассоциаций и врачей на котором были рассмотрены новые положения работы Фонда «Круг добра».
Вебинары по совершенствованию организации медицинской помощи для орфанных пациентов ВООЗ проводит на площадке «Право врача» ежеквартально, начиная с 2022 года.
Ирина Мясникова, член Экспертно
27
13 июня 2024
13 июня
26
06 июня прошло заседание Академии редких болезней. Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) выступило научным организатором мероприятия.
Академия редких болезней — это постоянно действующая открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний. В рамках мероприятий Академии ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсуждают актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболе
26
06 июня 2024
06 июня
34
31 мая 2024 года на базе ГАУЗ «Областная детская клиническая больница» в городе Оренбург состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
Врачи-специалисты, организаторы здравоохранения обсудили актуальные вопросы диагностики, лечения, маршрутизации пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.
Организаторы мероприятия Всероссийское общество редких орфанных заболеваний (ВООЗ),
34
07 мая 2024
07 мая
44
Московская неделя общественного здоровья – одно из важнейших событий года для специалистов в области медицины и охраны здоровья населения – пройдет второй год подряд.
Мероприятие проходит под эгидой Всемирной недели общественного здоровья, которая инициирована Всемирной организацией здравоохранения. Инициатива ВОЗ по проведению Всемирной недели общественного здоровья направлена на привлечение внимания к актуальным вопросам по повышению осведомленности и пропаганде ЗОЖ, необходимости развития
44
06 мая 2024
06 мая
43
В Ярославле состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания – проблема ХХI века».
Организаторами форума врачей и ученых выступили Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Фонд «Круг Добра», ГБУЗ Морозовская детская городская клиническая больница Департамента Здравоохранения города Москвы, ФГБОУ ВО «Ярославский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Ф
43
18 апреля 2024
18 апреля
37
Знаковое событие здравоохранения!
26 апреля в 11:00 состоится VI виртуальная конференция «НОВЫЕ УПРАВЛЕНЧЕСКИЕ ПРАКТИКИ» . Тема: «ЗдравИИ: инновации и трансформации здравоохранения»: применение искусственного интеллекта в управлении здравоохранением.
Обсудим :
преобразование здравоохранения с помощью ИИ;
улучшение качества лечения и пациентского опыта с предоставленными данными;
методы оптимизации затрат с использованием современных технологичес
37
22 марта 2024
22 марта
64
21 марта 2024 года состоялась научно-практическая конференция, посвященная вопросам диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний: «Орфанные заболевания — проблема ХХI века». Мероприятие прошло на базе ФГБУ «Республиканская детская клиническая больница» в городе Владикавказ.
В конференции организованной Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) приняли участие представители фонда «Круг Добра», ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, ГБУЗ Морозовскаой детской город
64
12 марта 2024
12 марта
33
6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» прошла пресс-конференция на тему: «Редкие болезни — в России важен каждый», приуроченная ко Дню редких болезней.
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. ак. Н.П. Бочкова» Сергей Куцев рассказал, что неонатальный скрининг может быть расширен за счет мышечной дистрофии Дюшенна и лизосомных болезней накопления. Пока оценива
33
05 марта 2024
05 марта
62
Необычной ведущей теперь может похвастаться редакция главной газеты для медиков и пациентов Москвы «Московская медицина. Cito», выпускаемой НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента (НИИОЗММ). Уникальную ведущую новостей создали с помощью искусственного интеллекта разработчики и программисты НИИОЗММ, который не первый год задает тренды цифровизации в столичном здравоохранении.
По задумке авторов, виртуальная красавица - увлеченный журналистикой врач-терапевт, «мастер» телевиз
62
27 февраля 2024
27 февраля
28
В 2024 году Научно-исследовательский институт организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения Москвы отмечает двойной юбилей. По решению Всероссийского научного центра молекулярной диагностики и лечения 30 лет назад был создан Московский научно-исследовательский институт медицинской экологии (МНИИМЭ) – родоначальник современной структуры института. А 10 лет назад его переименовали в Научно-исследовательский институт организации здравоохранения и медицинского м
28
13 февраля 2024
13 февраля
77
Иммерсивная экскурсия «Машина времени в медицину» в знаменитом Российском Музее медицины произвела фурор. 9 февраля в центре Москвы состоялось захватывающее шоу-путешествие в мир медицинской науки: от времен Екатерины и Петра – до прогрессивного будущего, начавшегося уже сегодня. Оригинальный проект был разработан Национальным НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, Российским музеем медицины и НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента.
«Ожившие» Николай Алек
77
07 февраля 2024
07 февраля
38
9 февраля 2024 года в 11:00 (МСК) в честь Дня российской науки и в преддверии юбилейного года НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента (институт празднует в 2024 году свой 30-летний юбилей со дня основания) объявляем «открытый микрофон» в виде экспертного круглого стола. Обсуждаем развитие медицинской науки, передовые клинические практики, современные технологии, знаковые мероприятия науки на год, достижения научных направлений.
Во время онлайн-трансляции зрители узнают
38
07 февраля 2024
07 февраля
56
Впервые в легендарном музее Москвы состоится экскурсия с элементами иммерсивного шоу, посвященная эволюции медицинской науки: начиная с Древней Руси и заканчивая эпохой будущего. Попасть на нее смогут первые 25 зарегистрировавшихся по ссылке https://events.niioz.ru/event/13203.
Уникальный проект разработан Национальным НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, Российским музеем медицины и НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента.
Вы познакомитесь «лично»
56
17 января 2024
17 января
94
Опубликована видеозапись доклада Малоголовкина А.С. - Как разрабатывается генная терапия в РФ, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Малоголовкин Александр Сергеевич, заведующий лабораторией молекулярной вирусологии институт медицинской паразитологии, тропических и трансмиссивных заболеваний им. Е.И. Марциновского Сеченовский Университет, к.б.н.
94
17 января 2024
17 января
104
Опубликована видеозапись доклада Логинова Р.А. - Первые результаты генной терапии. Чего ожидать на самом деле, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Логинов Роман Александрович, врач-офтальмолог детского офтальмологического отделения стационара ФГАУ НМИЦ МНТК Микрохирургия глаза им. акад. С.Н. Федорова, к.м.н.
104
17 января 2024
17 января
120
Опубликована видеозапись доклада Кузнецовой С.В. - Возможности оптической и электронной коррекции слабовидения у пациентов с наследственной дистрофии сетчатки, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Кузнецова Светлана Викторовна, врач-офтальмолог, ассистент кафедры офтальмогенетики ИВиДПО.
120
17 января 2024
17 января
203
Опубликована видеозапись доклада Колесник В.В. - Достижения в разработке терапии болезни Штаргардта, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Колесник Валерия Валерьевна, младший научный сотрудник лаборатории молекулярной вирусологии институт медицинской паразитологии, тропических и трансмиссивных заболеваний им. Е.И. Марциновского Сеченовский Университет.
203
17 января 2024
17 января
39
Опубликована видеозапись доклада Кадышева В.В. - Что необходимо знать пациенту об офтальмогенетике, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Кадышев Виталий Викторович, руководитель научно-клинического центра офтальмогенетики ФГБНУ «МГНЦ», ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, заведующий кафедрой офтальмогенетики ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ», д.м.н.
39
17 января 2024
17 января
30
Опубликована видеозапись доклада Байбарина К.А. - Живое обсуждение с семьей пациента результатов генной терапии, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.
30
17 января 2024
17 января
15
Опубликована видеозапись доклада Байбарина К.А. - На какие симптомы нужно обратить внимание врача пациенту с амаврозом Лебера и пигментным ретинитом, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.
15
17 января 2024
17 января
15
Опубликована видеозапись доклада Шибановой В.А. - Обзор сервисов на сайте «Чтобы видеть!» в помощь пациенту с наследственной дистрофией сетчатки, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Шибанова Варвара Андреевна, исполнительный директор МОО «Чтобы видеть!».
15
17 января 2024
17 января
28
Опубликована видеозапись доклада Шибановой В.А. - Моя история волонтерского фандрайзинга, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Шибанова Варвара Андреевна, исполнительный директор МОО «Чтобы видеть!».
.
28
17 января 2024
17 января
20
Опубликована видеозапись доклада Клименко (Илларионова) Ю.В. - Юридическая помощь пациентам с дистрофией сетчатки, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Клименко (Илларионова) Юлия Владимировна, юрист, куратор редких (орфанных) заболеваний АНО "Центра помощи пациентам"Геном".
20
17 января 2024
17 января
30
Опубликована видеозапись доклада Клименко (Илларионова) Ю.В. - Сессия вопрос-ответ юристу, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Клименко (Илларионова) Юлия Владимировна, юрист, куратор редких (орфанных) заболеваний АНО "Центра помощи пациентам"Геном".
30
17 января 2024
17 января
48
Опубликована видеозапись доклада Винер М.Е. - Лечение заболеваний сетчатки. Малые молекулы, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Винер Марианна Евгеньевна, руководитель НКЦ «Офтальмик, д.м.н.
48
17 января 2024
17 января
61
Опубликована видеозапись доклада Байбарина М.К. - Подбор видеоувеличителя, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Байбарин Максим Кириллович, равный консультант, «Кардиомед».
61
17 января 2024
17 января
27
Опубликована видеозапись доклада Байбарина К.А. - «Проект «Особые мыши для редкой Маши» - волонтерский фандрайзинг», который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.
27
17 января 2024
17 января
18
Опубликована видеозапись доклада Аветисян А.Н. - Пока творю, я вижу, который был прочитан в рамках Конференции «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
18
09 января 2024
09 января
76
В Москве 7 декабря прошла всероссийская конференция «Телеком & Медицина 2023. Здоровье в цифровую эпоху: инновации и технологии для профилактической медицины». В отеле «Арткорт Москва Центр» собрались представители профильных ассоциаций и научно-исследовательских организаций, специалисты в области цифровизации здравоохранения, топ-менеджеры ведущих телеком-компаний и организаций отрасли здравоохранения, главврачи и руководители ИТ-департаментов федеральных клиническ
76
27 декабря 2023
27 декабря 2023
61
22 декабря 2023 года в "Россия сегодня" Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей совершенствования системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах страны.
Заместитель председателя ВООЗ Неля Погосян, открывая мероприятие отметила уникальность созданной в стране системы оказания помощи детям с орфанными заболеваниями. По инициативе Президента России был создан фонд «Круг добра», обеспечивающий детей современными
61
22 декабря 2023
ВООЗ организует дискуссию о совершенствовании медпомощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах
22 декабря 2023
46
22 декабря 2023 в 13:00 в пресс-центре Россия сегодня состоится пресс-конференция "Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах". Организатор мероприятия – Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).
На пресс-конференции выступят:
заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина ЗАХАРОВА;
заместитель председателя ВООЗ Неля ПОГОСЯН;
член На
46
19 декабря 2023
19 декабря 2023
35
15 декабря в конференц-зале Института общественного здоровья им. Ф.Ф. Эрисмана состоялась презентация аппаратно-программного комплекса для цифровой микроскопии, который позволит оцифровывать гистологические препараты и передавать полученные данные на удаленные серверы для анализа и сравнения.
Комплекс оснащен высококачественными оптическими линзами и матрицами, которые позволяют получать изображения с высоким разрешением, а также имеет несколько режимов работы.
Основные преимущества работы ком
35
18 декабря 2023
18 декабря 2023
29
Опубликована запись лекции Живова Алексея Викторовича на тему «Онкология в частной медицинской практике».
Спикер: Живов Алексей Викторович – главный врач Ильинской больницы (Москва), консультант отделения урологии, кандидат медицинских наук.
Модератор: Шадёркина Виктория Анатольевна – научный редактор медицинских проектов, Москва.
29
14 декабря 2023
14 декабря 2023
48
15 декабря в конференц-зале Института общественного здоровья им. Ф.Ф. Эрисмана состоится презентация аппаратно-программного комплекса для цифровой микроскопии, который позволит оцифровывать гистологические препараты и передавать полученные данные на удаленные серверы для анализа и сравнения.
Комплекс оснащен высококачественными оптическими линзами и матрицами, которые позволяют получать изображения с высоким разрешением, а также имеет несколько режимов работы.
Основные преимущества работы комп
48
05 декабря 2023
05 декабря 2023
46
Уважаемые коллеги!
Приглашаем присоединиться к трансляции проекта «На камеру» на тему «Онкология в частной медицинской практике», которая состоится 11 декабря в 15:00 по московскому времени.
Смотреть онлайн
Спикер: Живов Алексей Викторович – главный врач Ильинской больницы (Москва), консультант отделения урологии, кандидат медицинских наук.
Модератор: Шадёркина Виктория Анатольевна – научный редактор медицинских проект
46
29 ноября 2023
29 ноября 2023
89
В этом учебном году на проект «Цифровая кафедра» поступили более 3000 студентов из разных ВУЗов страны. Большая часть – это студенты из Сеченовского университета.
Проект «Цифровая кафедра» создан для подготовки кадров в здравоохранении, которые смогут работать с цифровыми технологиями в медицине, телемедициной, математическими методами обработки медицинских данных, технологиями на базе искусственного интеллекта.
Помимо получения и освоения теоретических навык
89
29 ноября 2023
29 ноября 2023
67
V Юбилейный научно-методический форум организаторов здравоохранения НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы (НИИОЗММ ДЗМ) состоится 5–7 декабря 2023 г. в рамках «Российской недели здравоохранения». За 5 лет форум стал авторитетной мультиформатной площадкой для всех участников системы здравоохранения: врачей, руководителей крупнейших научных центров, ученых, экспертов. Благодаря широкому охвату актуальных тем и высоко
67
23 ноября 2023
23 ноября 2023
19
Первая национальная конференция «Телеком & Медицина 2023. Здоровье в цифровую эпоху: инновации и технологии для профилактической̆ медицины» состоится в Москве 7 декабря 2023 года. Конференция пройдет в отеле «Арткорт Москва Центр» (ранее — «Кортъярд Сити Центр отель»), по адресу: Вознесенский переулок, дом 7.
Конференция «Телеком & Медицина» проводится во второй̆ раз и уже стала уникальной̆ платформой̆ для обсуждения последних д
19
10 ноября 2023
10 ноября 2023
81
4 и 5 декабря 2023 года в online-формате состоится Конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента».
Страница трансляции Скачать программу
Представляем программу предстоящей конференции:
4 декабря
Начало: 11:00
Модератор Кирилл Байбарин
Вступительное слово: 11:00-11:10
Виталий Викторович Кадышев
«Что необходимо знать пациенту об офтальмогенетике» 11:10 – 11:40
О чем: что такое генная терапия, кому она сейчас проводится,
81
03 ноября 2023
03 ноября 2023
71
В Москве состоится юбилейный форум «Социология здоровья» – крупнейшая площадка для обучения, общения, интерактивов для всех, кому интересно социальное измерение здравоохранения.
В Москве 23–24 ноября 2023 года состоится V юбилейный форум «Социология здоровья: Новые формы междисциплинарной синергии» – крупнейшая площадка для междисциплинарного диалога. Впервые, по многочисленным просьбам, первый день форума пройдет в формате «эк
71
13 октября 2023
13 октября 2023
49
АО «Медицина» (клиника академика Ройтберга) был организован семинар с участием руководителей и специалистов учреждений здравоохранения, посвященный обсуждению Дорожной карты по предоставлению медицинскими организациями платных услуг.
Согласно постановлению Правительства РФ от 11.05.2023 № 736, с 1 сентября 2023 года в России вступил в действие новый порядок оказания платных медицинских услуг населению.
Заместитель директора медицинской службы по организационно-методической работе,
49
13 октября 2023
13 октября 2023
32
10 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало обсуждение путей дальнейшего развития лекобеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями.
Александр Румянцев, член комитета Госдумы РФ по охране здоровья заявил, что на ближайшие 1-2 года перспектив расширения бюджета программы ВЗН нет. Но, с другой стороны, средства, которые не тратятся на детей с редкими заболеваниями, перешедших в фонд «Круг Добра», субъекты должны направить на лечение взро
32
10 октября 2023
10 октября 2023
34
5 октября Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) организовало круглый стол на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями».
Среди участников – представители фонда «Круг Добра», пациентских организаций, врачи. Предложения экспертов лягут в основу Резолюции ВООЗ по дальнейшему развитию системы льготного лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями,
34
04 октября 2023
04 октября 2023
54
5 октября 2023 года в 11:00 часов Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) проведет круглый стол на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».
В настоящее время помощь пациентам с редкими заболеваниями по линии фонда "Круг добра" продлена до 19 лет. При переходе из детского во взрослый возраст льготное лекарственное обеспечение за счет фонда прекращается, и многие пациенты сталкивают
54
26 сентября 2023
26 сентября 2023
36
С 15 по 17 сентября 2023 года в Москве Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело ежегодный Национальный форум пациентов с наследственными метаболическими заболеваниями «Национальный Форум по наследственным метаболическим заболеваниям».
Участниками форума стали пациенты с метаболическими заболеваниями, члены их семей, юристы, врачи-специалисты, психологи, члены пациентского и медицинского сообществ, представители фонда «Круг Добра».На сегодняшний
36
15 сентября 2023
15 сентября 2023
45
Проект «Научная лаборатория «Московская поликлиника» переходит в активную фазу.
В третьем сезоне участники могут выбрать трек из пяти направлений.
Приглашаем на 3 сезон самого успешного проекта московского здравоохранения для развития исследовательских компетенций и критического мышления - «Научная лаборатория ”Московская поликлиника“». В проекте могут принять участие сотрудники столичных поликлиник вне зависимости от опыта или статуса: он будет полезе
45
14 сентября 2023
14 сентября 2023
48
В Москве на V Юбилейном съезде медицинских статистиков обсудят новейшие технологии в работе с данными и способы развития мета навыков
Мероприятие пройдет в гибридном формате
V Юбилейный съезд медицинских статистиков состоится в Москве этой осенью, с 20 по 22 сентября. Впервые за долгое время мероприятие пройдет не только в дистанционном формате, но и с очным присутствием: участники смогут подключиться к обсуждению вопросов статистики в онлайн-формате, а также непосредственно присутствовать на
48