ВООЗ организует дискуссию о совершенствовании медпомощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах

22 декабря 2023 в 13:00 в пресс-центре Россия сегодня состоится пресс-конференция "Совершенствование системы медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах". Организатор мероприятия – Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

На пресс-конференции выступят:

• заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина ЗАХАРОВА;
• заместитель председателя ВООЗ Неля ПОГОСЯН;
• член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе Российской Федерации, заместитель главного врача Морозовской ДКБ г. Москвы Ирина ВИТКОВСКАЯ;
• заведующая МГК КГБУЗ "Перинатальный центр", врач-генетик Наталья СИКОРА;
• член Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета по охране здоровья Государственной Думы Российской Федерации, председатель правления ВООЗ Ирина МЯСНИКОВА;
• заведующий МГК БУ Ханты-Мансийского автономного округа - Югры "Сургутский окружной клинический центр охраны материнства и детства", врач-генетик Лев КОЛБАСИН;
• руководитель Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова" Елена КОНДРАТЬЕВА.

Одна из задач системы организации медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями – это создание маршрутных карт, в которых учитывалась бы специфика заболевания. В основу их создания необходимо заложить существующие клинические рекомендации, стандарты терапии и порядки оказания медицинской помощи.

В ходе пресс-конференции состоится обсуждение организации специализированных центров/кабинетов для оказания помощи и наблюдения пациентов с орфанными заболеваниями, развитие образовательных программ "орфанная настороженность" в регионах, организация перехода пациентов из педиатрической службы во взрослую сеть, создание базы (федеральных и региональных) медицинских организаций и генетической службы, участвующих в оказании медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.