Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям “ЖИВИ” и исследовательское агентство Ipsos в России выяснили, как россияне относятся к теме лейкоза (рака крови). Исследователи проанализировали, что пользователи ищут и пишут в сети на тему рака крови: количество и окраска сообщений, самые главные темы и потребности. Благодаря данным аналитики выявили потребности жителей РФ в отношении информации о лейкозе, определили, какие проблемы волнуют россиян больше всего и каких материалов в Интернете им не хватает. Исследование было проведено в июле 2024 года методами анализа социальных медиа, поисковых запросов, анализа данных РосИндекс и методом кабинетного исследования. Было проанализировано более 110 000 пользовательских упоминаний по теме лейкоза и связанных понятий в период с 1 мая 2023 года по 30 июня 2024 года.

Общая осведомленность россиян о лейкозе

По данным Яндекс.Вордстат количество поисковых запросов за последние пять лет выросло почти в два раза. Эксперты фонда “ЖИВИ” связывают рост с повышением уровня информированности населения о злокачественных заболеваниях крови, и потребностью в онлайн-консультациях.

Как и во всем мире, среди детских онкозаболеваний в России по частоте лидируют лейкозы — каждый год ими заболевают примерно 100 детей из миллиона. Ежегодно в стране регистрируют 1 000−1 500 случаев острого лимфобластного и 200−220 случаев острого миелобластного лейкозов у детей.

Отношение родителей к детскому лейкозу

Ключевыми темами обсуждения пользователей в Интернете в отношении лейкоза стали: лечение заболевания (31%), симптомы лейкоза (19%), диагностика (18%), причины лейкоза (13%).

Самая обсуждаемая тема – лечение лейкоза: 8862 сообщения, из них 7% позитивных историй и 10% негативных сообщений. Дискуссия сфокусирована вокруг проблем терапии, поддержания здоровья ребенка в период ремиссии, а также психологического состояния семьи. Среди проблем терапии пользователи отмечают неэффективное лечение, побочные эффекты терапии, рецидивы и сложности с поиском клиники или доноров.

Среди дискуссии о симптомах детского лейкоза исследователи отмечают высокую настороженность мам к таким симптомам как: высокая температура, сыпь и синяки, отклонения в анализах крови. Главные аспекты дискуссии среди родителей: длительные ОРВИ – они наиболее часто упоминаются как заболевания, проявляющиеся в начале лейкоза; сложности в постановке диагноза или ошибочные диагнозы и низкая онконастороженность врачей. Симптомы детского лейкоза обсуждали 6% с позитивной стороны и 19% с негативной, общее число сообщений – 5488. 

Острый аспект обсуждения диагностики детского лейкоза у родителей – это потребность в онлайн-консультациях врачей, поскольку мамы опасаются неверного диагноза. Также родители редко обсуждают случаи успешного лечения, большую дискуссию вызывает неудачный исход лечения лейкоза. Всего сообщений о диагностике лейкоза – 4961, из них 5% позитивных сообщений и 19% негативных. 

Причины лейкоза обсуждаются меньше всего – 3735 сообщений, из них 2% позитивных сообщений и 17% негативных. Изучение интернет-материалов без достаточной базы знаний о лейкозе и его причинах искажает восприятие информации и порождает подозрения на заболевание, страх и даже панику у родителей. Подобное состояние не позволяет критически взглянуть на ситуацию, провоцирует чувство растерянности, когда родители не понимают, куда обращаться и какие действия предпринимать.

По данным изучения социальных медиа исследователи отмечают несколько проблем в восприятии онкологических заболеваний. Так, растет уровень канцерофобии россиян – на это влияет общий негативный фон тона сообщений и приводит к ошибочному выводу, что рак – это  неизлечимое заболевание. Страх онкологических заболеваний усиливается потенциальными жизненными проблемами и высокой концентрацией негативных эмоций вокруг историй болезни, что влечет за собой, в том числе, отказ от медицинских обследований.

Проблемы родителей в отношении информации о детском лейкозе

Исходя из полученных данных исследователи определили ключевые проблемы в отношении информации о детском лейкозе в Интернете. Среди них: 

• Недостаток достоверной доказательной медицинской информации о детском лейкозе – нехватка базовых знаний о диагностике, лечении и реабилитации, о способах лечения и периоде восстановления.
• Нехватка проверенных ресурсов для онлайн-консультаций или форумов с медицинской помощью, где родители могли бы в онлайн-режиме узнать о необходимости дополнительной проверки симптомов ребенка на лейкоз. 
• Большое количество негативных историй лечения лейкоза в сравнении с успешными случаями выздоровления детей.
• В Интернете мало информации о психологической поддержке семьи, если у ребенка диагностирован лейкоз. Родители испытывают панику и не находят информацию по самопомощи. 

Выводы

Проведенное исследование выявило недостаток проверенной и достоверной медицинской информации о лейкозе в Интернете. Родители особенно остро нуждаются в такой информации, так как настороженно относятся к любым возможным симптомам тяжелых заболеваний. 

По итогам исследования Благотворительный фонд “ЖИВИ” и Ipsos в России  сформулировали основную потребность родителей – это наличие понятных и доступных знаний о детском лейкозе от диагностики до хода лечения, а также истории выздоровления и психологической помощи семье. 

Елена Дубикова, исполнительный директор БФ “ЖИВИ”:

“Диагностирование лейкоза у ребенка – это всегда потрясение для семьи, родители часто теряются и не знают, что делать дальше. Нехватка времени у врачей на подробные объяснения о специфике заболевания может усугублять тревожность родителей. Поэтому в 2020 году мы запустили информационный проект “Инфоцентр Детский Лейкоз”, где собрали статьи и видео о детском лейкозе – о симптомах, диагностике и лечении детского лейкоза. Исследование Ипсос Россия доказало необходимость распространения достоверной научной информации для родителей, чтобы диагностировать лейкоз и повысить шансы на быстрое и успешное выздоровление”.