27 июля! Седьмой «Фестиваль социальной солидарности с редкими людьми «Редкая Жара»

Уважаемые коллеги!

АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» приглашает принять участие в cедьмом фестивале «Социальная солидарность с редкими людьми «Редкая Жара»  (VII Соцфест «Редкая Жара». Впервые в Москве).

С каждым годом растет число «редких» людей и количество редких заболеваний, а вместе с ними и масштаб вопросов – медицинских, организационных, финансовых.

Появление современных инновационных средств лечения изменило безнадежную реальность «редких» людей. Дорогое лечение дает бесценные результаты – жизнь, ее продолжительность и качество.  Бесценные результаты, благодаря государственной гарантии на лечение.

Соцфест «Редкая Жара» родился в 2018 году и стал первым и единственным ежегодным массовым мероприятием в сфере редких заболеваний, которое популяризирует государственное внимание к «сиротам» российского здравоохранения — детям и взрослым с «редкими» заболеваниями.

СМИ о фестивале:

Телеканал «Россия 24»: https://www.redkayazhara.com/smi
Телеканал «Россия 1»: https://smotrim.ru/video/2480974?ysclid=lx4crmzatu755884005
«Радио России»: https://smotrim.ru/audio/2726956?ysclid=lx4cxq9s3a119528904

Подробная информация о проведенных фестивалях – на сайте www.redkayazhara.com

В этом году VII Соцфест «Редкая Жара» впервые пройдет в Москве 27 июля 2024 года в парке «Ходынское поле» (вход свободный), а также в отеле «Аэростар» (закрытые мероприятия по регистрации).

На историях пациентов фестиваль демонстрирует успехи современного здравоохранения, в креативной форме рассказывает, кто такие «редкие», знакомит с отдельными орфанными заболеваниями, опытом лечения и реабилитации «редких», формирует понимание, что там, где умеют находить и лечить редкие болезни, эффективно справляются с распространенными заболеваниями.

Участники соцфеста: «редкие» пациенты и «редкие» врачи из федеральных центров и регионов страны, политики и организаторы здравоохранения, общественные деятели, музыкальные коллективы, журналисты федеральных и региональных СМИ, москвичи и гости Москвы.

Предварительная программа VII Соцфеста «Редкая Жара»

27 июля 2024 года

Отель «Аэростар», Ленинградский проспект, д. 37, корп. 9 (вход только по регистрации):

10:00 – 12:30 – «Редкий врачебный практикум» (просветительское мероприятие для врачей и студентов медицинских вузов с участием ведущих экспертов в области редких заболеваний).
13:00 — 14:00 — Пресс-подход.
14:00 – 15:30 – «Знаю. Умею. Практикую. Школа современного пациента» (просветительское мероприятие для пациентов и их семей).

Парк «Ходынское поле» (вход свободный):

13:00 — 15:00 «Юридическая гостиная», «Психологическая гостиная» в павильонах парках .
17:00 – 18:30 – Ток-шоу «Пусть говорят пациенты» на сцене парка.
19:00 – 21:30 - «VII Соцфест «Редкая Жара» на сцене парка

На сцену выйдут музыканты, пациенты, врачи, общественные деятели, политики для того, чтобы рассказать о значительных достижениях в сфере редких заболеваний, которых добилась наша страна.
Вручение премии «Редкая звезда».

Хедлайнер фестиваля — участник телепроекта «Голос 2» на Первом канале, эксперт музыкального шоу «Ну-ка все вместе» на телеканале «Россия 1» Этери Бериашвили.

В течение дня в парке «Ходынское поле» также: знакомство с некоммерческими организациями в сфере редких заболеваний; анимационные программы для детей с клоунами, мимами, зонами для творчества и отдыха; мастера по мехенди рисуют тату хной; открытая тренировка для детей по американскому футболу; мотоциклетный клуб Bikers Brothers Russia; фотозоны; выступление детского хора.

Волонтеры будут ориентировать гостей на территории парка.

С уважением и надеждой на вашу сопричастность,
Председатель правления
АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких»
Татарникова Анастасия Александровна