22 апр 2021
761
22-23 апреля! Онлайн-конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента»
Межрегиональная общественная организация поддержки и помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки «Чтобы видеть!»
Технический организатор: ООО «Медицинские вебтехнологии»
Информационные партнеры: Ассоциация медицинских журналистов, Genetics-info
22 апреля
Сессия 1. Пациентские организации и пациенты: зачем нам объединяться?
Модератор: Байбарин Кирилл Александрович
| 11:00-11:05 | Приветствие |
| 11:05-11:20 | Для кого и для чего создана межрегиональная общественная организация поддержки и помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки «Чтобы видеть!» Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!» |
| 11:20-11:35 | Как мы сегодня помогаем Шибанова Варвара Андреевна, руководитель отдела по работе с пациентами МОО «Чтобы видеть!» |
| 11:35-11:55 | Наш удачный опыт помощи родителям детей с ретинопатией недоношенных Осипова Елена Владимировна, учредитель и директор Благотворительного Фонда помощи недоношенным детям и их семьям «Провидение» |
| 11:55-12:15 | Межрегиональный Центр Поддержки больных аниридией «Радужка» - цели и система помощи пациентам» Генинг Галина Николаевна, президент Межрегионального Центра Поддержки больных аниридией «Радужка» |
| Сессия 2. Что мы должны знать о наших болезнях Модератор: Байбарин Кирилл Александрович |
|
| 12:15-12:20 | Приветствие Людмила Анатольевна Катаргина, заместитель директора по научной работе ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, главный внештатный специалист – детский офтальмолог Минздрава России, д.м.н., профессор |
| 12:20-12:50 | Болезнь Штаргардта: что нужно знать пациенту Зольникова Инна Владимировна, врач-офтальмолог высшей категории, с.н.с. отдела клинической физиологии зрения ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, профессор кафедры офтальмогенетики Института ВиДПО ФГБНУ «МГНЦ» |
| 12:50-13:20 | Амавроз Лебера: что нужно знать пациенту Коголева Людмила Викторовна, заведующая детским консультационно-поликлиническим отделением ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, главный внештатный специалист — детский офтальмолог ЦФО, д.м.н. |
| 13:20-13:50 | Пигментный ретинит и синдром Ашера: что нужно знать пациенту. Бобровская Юлия Андреевна, врач-офтальмолог детского консультационно-поликлинического отделения ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России |
| 13:50-14:00 | Ответы на вопросы |
23 апреля
Сессия 3. Генетика: диагностика и лечение
Модератор: Байбарин Кирилл Александрович
| 10:00-10:05 |
Приветствие Сергей Иванович Куцев, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, д.м.н., член-корреспондент РАН |
| 10:05-10:25 | Роль молекулярно-генетической диагностики для пациентов с наследственной дистрофией сетчатки Кадышев Виталий Викторович, старший научный сотрудник, заведующий кафедрой офтальмогенетики, врач генетик, офтальмолог ФГБНУ «МГНЦ» |
| 10:25-10:45 | Новое в генной терапии Марианна Евгеньевна Винер, руководитель научно-клинического центра «Офтальмик», ведущий проектный менеджер НТУ «Сириус» |
| 10:45-11:05 | The role of RNA therapies in Inherited retinal diseases (Роль РНК-терапии в лечении наследственных заболеваний сетчатки) Jennifer Pluim, VP Medical Affairs ProQR |
| Сессия 4. Жизнь с наследственной дистрофией сетчатки Модератор: Байбарин Кирилл Александрович |
|
| 11:05-11:10 | Приветствие Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!» |
| 11:10-11:30 | Влияние диагноза на жизнь пациента Бойко Цындыма Очиржаповна, ведущая программ по образованию и воспитанию Радио ВОС (Всероссийского общества слепых) Заместитель председателя Региональной общественной организации инвалидов и родителей детей-инвалидов с нарушениями зрения «Радужный мир» (РООИРДИ «Радужный мир»)) |
| 11:30-12:00 | Защита от ультрафиолета. Все ли способы одинаково полезны? Николаева Инна Викторовна, биомеханик, оптометрист, медицинский консультант Академии Никон |
| 12:00-12:20 | Техника, которая помогает видеть: от смартфона до видеоувеличителя Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!» |
| 12:20-12:40 | Тифлопедагогическая помощью людям с нарушением зрения Марта Павловна Любимова, тифлопедагог, специалист по ориентированию и мобильности |
| 12:40-13:00 | Ответы на вопросы |
| 13:00-13:20 | Обзор видеоувеличителя Sightcare Clover 10 Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!» |
| 13:20-13:40 | VR очки для слабовидящих SMW Patch Андрей Михайлович Демчинский - руководитель медицинских проектов АНО «Лаборатория «Сенсор-Тех» |
Войти