Редкие заболевания: смотрим в будущее!

2 марта с 13:00 до 15:00 Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВВОЗ) в МИА «Россия сегодня» проведет пресс-конференцию «Редкие заболевания: смотрим в будущее!».

Пресс-конференция приурочена к Международному Дню редких заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля. Это хороший повод привлечь внимание государства, общественности, бизнеса, врачей к проблемам пациентов с редкими заболеваниями, подвести итоги проделанной работы и обсудить планы на ближайший год.

За последнее время было многое сделано в части повышения качества и доступности медицинской помощи для таких пациентов. Вместе с тем, появляются новые нозологии, а также инновационные, таргетные препараты. Требуются системные решения, дальнейшее совершенствование системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Модератором мероприятия выступит доктор медицинских наук, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. Бочкова, Председатель экспертного совета ВООЗ Екатерина Захарова.

Подтвердили свои выступления:

• Александр Румянцев, член президиума РАН, Академик Ран, профессор, д.м.н., главный детский онколог/гематолог МЗ РФ, вице- президент Национальной медицинской палаты, председатель правления Национальной ассоциации экспертов в области первичных иммунодефицитов, член правления Национального общества детских гематологов и онкологов.
• Сергей Куцев, доктор медицинских наук, профессор, член- корреспондент РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»
• Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета Фонда «Круг добра»
• Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии
• Дмитрий Кудлай, ассоциация фармацевтических производителей Евразийского экономического союза
• Людмила Кузенкова, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» МЗ РФ.
• Ольга Германенко, руководитель фонда «Семьи СМА».

Среди ключевых вопросов пресс-конференции:

• перспективы дальнейшего развития государственных программ;
• планируемые изменения в работе фонда «Круг добра» в 2022 г;
• готовность системы здравоохранения к расширению программы неонатального скрининга;
• перспективы законодательного регулирования лекарственного обеспечения;
• перспективы появления новых препаратов, соотношение отечественных и зарубежных препаратов;
• предварительные результаты новых программ диагностики редких заболеваний Медико-генетического научного центра;
• перспективы и возможности генной терапии, в том числе при лечении взрослых пациентов;
• договоренности и выводы по итогам общественно-государственного диалога на IV Всероссийском Орфанном форуме, который прошел 28 февраля-1 марта 2022 г.

Больше информации доступно на сайте ВООЗ.
Трансляция мероприятия будет доступна на сайте МИА "Россия сегодня".