Начата подготовка III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

08 фев 2021
28
Начата подготовка III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям

Пациентские организации готовятся представить паспорта орфанных заболеваний

Форум третий год подряд проводится Всероссийским союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний. В 2021 году он пройдет 26-27 февраля в онлайн формате. Благодаря современным технологиям к работе форума смогут подключиться более 300 экспертов и представителей общественных организаций из всех регионов Российской Федерации.

Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

На Форуме будут представлены паспорта по орфанным заболеваниям – детальная экспертная оценка проблем, с которыми сталкиваются пациенты и пути их решения. Будут рассмотрены барьеры, возникающие на пути пациента на всех этапах – диагностики, лечения, включая лекарственное обеспечение, реабилитацию. Также будут обсуждены вопросы работы в рамках этого направления профильных пациентских организаций или групп активистов. Такие паспорта по орфанным болезням появятся в России впервые. На Форуме эти документы будут представлены сразу для десятков заболеваний. После мероприятия работа будет продолжена. На данный момент известно около 7 тыс. редких болезней.

Вместе с резолюцией Форума паспорта будут направлены в органы власти для обсуждения перспектив повышения качества диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработки более эффективных решений для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Разработка паспортов началась на стадии подготовки к Форуму в рамках экспертных секций с участием врачей, экспертов и представителей пациентских организаций.  «Разработка экспертизы с привлечением авторитетных специалистов в разных областях здравоохранения становится постоянной практикой при организации форумов пациентскими организациями. Это позволяет предоставить власти комплексное описание существующих проблем пациентов и возможные пути решения», - сказал Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Не менее важной задачей проведения Форума является повышение квалификации экспертов пациентских организаций. Этому будет посвящен один из дней проведения Форума, в течение которого пройдут доклады, обучающие мероприятия и тренинги. «Мы приглашаем к диалогу представителей всех пациентских организаций. Предложим обучающие программы, направленные на повышение уровня знаний экспертов, развитие практических навыков по рациональному лечению заболеваний, умение управлять лечением заболевания в активном союзе с врачом», - отметил Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.

Кроме того, Форум обсудит направления работы Фонда поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра».  Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова и Юрий Жулёв соответствующим указом Президента Российской Федерации и распоряжением Правительства Российской Федерации утверждены соответственно в качестве членов попечительского совета и экспертного совета Фонда.

В России сейчас официально зарегистрировано 262 редких (орфанных) заболевания. Часть дорогостоящих редких заболеваний занесены в перечень госпрограммы высокозатратных нозологий (ВЗН) и финансируются из госбюджета. Еще 17 орфанных заболеваний обеспечиваются за счет региональных бюджетов по программе «редких жизнеугрожающих нозологий». К сожалению, ряд редких (орфанных) заболеваний до сих пор не вошли в вышеуказанные системы льготного лекарственного обеспечения. Всего по экспертным оценкам в России с редкими заболеваниями живут 1-1,5 миллиона человек, из них 7,6 тыс. – дети.

«Орфанные пациенты давно нуждаются в системных решениях. Эффективность которых, как показывает практика, возможна только при совместной работе власти, экспертов и общественных пациенстких организаций. Уверена, что создание специального фонда для финансирования лечения детей с орфанными заболеваниями станет переломным этапом в организации помощи таким пациентам», – сказала Ирина Мясникова.

Ожидается, что органы власти на Форуме будут представлены руководителями профильных комитетов Федерального собрания и Государственной Думы, руководством Минздрава, Минпромторга, Минтруда, Росздравнадзора.

Больше информации о подготовке III Всероссийского форума по орфанным заболеваниям доступно по ссылке.

Регистрация на Форум станет доступна на сайте ближе ко времени проведения мероприятия.

Информационная служба:

  • Всероссийского союза пациентов www.vspru.ru
  • Всероссийского общества орфанных заболеваний www.rare-diseases.ru