Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями

5 октября 2023 года в 11:00 часов Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) проведет круглый стол на тему: «Доступность медицинской помощи и проблемы лекарственного обеспечения для взрослых пациентов с редкими заболеваниями».

В настоящее время помощь пациентам с редкими заболеваниями по линии фонда "Круг добра" продлена до 19 лет. При переходе из детского во взрослый возраст льготное лекарственное обеспечение за счет фонда прекращается, и многие пациенты сталкиваются с отсутствие профильных специалистов, нестабильным финансированием из бюджетов субъектов РФ.

Обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями требует определения источника финансирования для каждой нозологии. Одним из первых шагов в этом направлении может стать продление помощи из фонда «Круг добра» до 21 года для исключения риска прерывания терапии.

Представители власти, науки, общественных организаций, врачи обсудят необходимость постепенного повышения возраста пациентов фонда «Круг добра», развития инструментов оценки технологий здравоохранения, интеграции финансирования с государственными программами с целью создания на основе фонда Круг добра единой системы лекарственного обеспечения пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

Модератор круглого стола: Екатерина Захарова, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель экспертного совета ВООЗ.

Спикеры:

• Александр Румянцев, депутат Госдумы, Президент ФГБУ «НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева», д.м.н., профессор, акад. РАН
• Сергей Куцев, д.м.н., академик РАН, Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России
• Наталья Кулакова, представитель фонда «Круг добра», начальник отдела проектной деятельности
• Елена Кондратьева, зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ "МГНЦ". Заведующая кафедрой Генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ "МГНЦ. Заместитель директора по науке «Научно-исследовательского клинического института детства Министерства здравоохранения Московской области», профессор, д.м.н., врач -высшей категории
• Татьяна Строкова, зав. отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующий кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО РНИМУ им Н.И.Пирогова
• Елена Николаева, д.м.н., руководитель «Клинико- диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребёнка», г. Екатеринбург главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Свердловской области по пренатальной диагностике, главный внештатный специалист УрФО по медицинской генетике
• Нато Вашакмадзе, д.м.н., профессор кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО «РНИМУ им. Н.И.Пирогова», заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН
• Елена Красильникова, аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашко
• Людмила Кузенкова, д.м.н., зав. отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» МЗ РФ

Представители общественных организаций:

• Ирина Мясникова, председатель правления ВООЗ, член попечительского совета фонда «Круг добра»
• Неля Погосян, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»
• Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией
• Юрий Жулев, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов

Место проведения круглого стола: отель Holiday Inn Moscow Sokolniki.

Регистрация для СМИ доступна по ссылке.

Трансляция в день конференции будет доступна на сайте мероприятия.