Научно-познавательная конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента»

14.04.2021 - 14:01 240
Место проведения: Россия, Москва
Дата проведения: 22-23 Apr 2021

Межрегиональная общественная организация поддержки и помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки «Чтобы видеть!»
Технический организатор: ООО «Медицинские вебтехнологии»
Информационные партнеры: Ассоциация медицинских журналистов, Genetics-info

22 апреля

Сессия 1. Пациентские организации и пациенты: зачем нам объединяться?
Модератор:
Байбарин Кирилл Александрович

11:00-11:05  Приветствие
11:05-11:20  Для кого и для чего создана межрегиональная общественная организация поддержки и помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки «Чтобы видеть!» 
Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!»
11:20-11:35  Как мы сегодня помогаем
Шибанова Варвара Андреевна, руководитель отдела по работе с пациентами МОО «Чтобы видеть!»  
11:35-11:55 Наш удачный опыт помощи родителям детей с ретинопатией недоношенных
Осипова Елена Владимировна
, учредитель и директор Благотворительного Фонда помощи недоношенным детям и их семьям «Провидение»
11:55-12:15  Межрегиональный Центр Поддержки больных аниридией «Радужка» - цели и система помощи пациентам» 
Генинг Галина Николаевна
, президент Межрегионального Центра Поддержки больных аниридией «Радужка» 
Сессия 2. Что мы должны знать о наших болезнях
Модератор: Байбарин Кирилл Александрович
12:15-12:20 Приветствие 
Людмила Анатольевна Катаргина, заместитель директора по научной работе ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, главный внештатный специалист – детский офтальмолог Минздрава России, д.м.н., профессор 
12:20-12:50  Болезнь Штаргардта: что нужно знать пациенту
Зольникова Инна Владимировна, врач-офтальмолог высшей категории, с.н.с. отдела клинической физиологии зрения ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, профессор кафедры офтальмогенетики Института ВиДПО ФГБНУ «МГНЦ» 
12:50-13:20  Амавроз Лебера: что нужно знать пациенту
Коголева Людмила Викторовна, заведующая детским консультационно-поликлиническим отделением ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, главный внештатный специалист — детский офтальмолог ЦФО, д.м.н. 
13:20-13:50  Пигментный ретинит и синдром Ашера: что нужно знать пациенту.
Бобровская Юлия Андреевна
, врач-офтальмолог детского консультационно-поликлинического отделения ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России  
13:50-14:00  Ответы на вопросы


 

23 апреля

Сессия 3. Генетика: диагностика и лечение
Модератор:
Байбарин Кирилл Александрович

10:00-10:05
 
Приветствие 
Сергей Иванович Куцев, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, д.м.н., член-корреспондент РАН
10:05-10:25  Роль молекулярно-генетической диагностики для пациентов с наследственной дистрофией сетчатки
Кадышев Виталий Викторович, старший научный сотрудник, заведующий кафедрой офтальмогенетики, врач генетик, офтальмолог ФГБНУ «МГНЦ» 
10:25-10:45 Новое в генной терапии
Марианна Евгеньевна Винер
, руководитель научно-клинического центра «Офтальмик», ведущий проектный менеджер НТУ «Сириус» 
10:45-11:05 The role of RNA therapies in Inherited retinal diseases (Роль РНК-терапии в лечении наследственных заболеваний сетчатки) 
Jennifer Pluim, VP Medical Affairs ProQR

 
Сессия 4. Жизнь с наследственной дистрофией сетчатки
Модератор: Байбарин Кирилл Александрович
11:05-11:10 Приветствие 
Кирилл Александрович Байбарин
, президент МОО «Чтобы видеть!»
11:10-11:30   Влияние диагноза на жизнь пациента
Бойко Цындыма Очиржаповна
, ведущая программ по образованию и воспитанию Радио ВОС (Всероссийского общества слепых) Заместитель председателя Региональной общественной организации инвалидов и родителей детей-инвалидов с нарушениями зрения «Радужный мир» (РООИРДИ «Радужный мир»)) 
11:30-12:00 Защита от ультрафиолета. Все ли способы одинаково полезны?
Николаева Инна Викторовна
, биомеханик, оптометрист, медицинский консультант Академии Никон 
12:00-12:20  Техника, которая помогает видеть: от смартфона до видеоувеличителя
Кирилл Александрович Байбарин
, президент МОО «Чтобы видеть!»
12:20-12:40  Тифлопедагогическая помощью людям с нарушением зрения
Марта Павловна Любимов
а, тифлопедагог, специалист по ориентированию и мобильности
12:40-13:00  Ответы на вопросы
13:00-13:20 Обзор видеоувеличителя Sightcare Clover 10
Кирилл Александрович Байбарин,
президент МОО «Чтобы видеть!»
13:20-13:40 VR очки для слабовидящих SMW Patch
Андрей Михайлович Демчинский
- руководитель медицинских проектов АНО «Лаборатория «Сенсор-Тех»

Доклады конференции:

  • Байбарин Кирилл Александрович/Техника, которая помогает видеть: от смартфона до видеоувеличителя

  • Бойко Цындыма Очиржаповна/Влияние диагноза на жизнь пациента

  • Винер Марианна Евгеньевна/Новое в генной терапии

  • Генинг Галина Николаевна/Межрегиональный Центр Поддержки больных аниридией "Радужка" - цели и система помощи пациентам

  • Зольникова Инна Владимировна/Болезнь Штаргардта: что нужно знать пациенту

  • Кадышев Виталий Викторович/Роль молекулярно генетической диагностики для пациентов с наследственной дистрофией сетчатки

  • Марта Павловна Любимова/Тифлопедагогическая помощью людям с нарушением зрения

  • Николаева Инна Викторовна/Защита от ультрафиолета. Все ли способы одинаково полезны

  • Осипова Елена Владимировна/Наш удачный опыт помощи родителям детей с ретинопатией недоношенных

  • Шибанова Варвара Андреевна/Как мы сегодня помогаем

  • Шибанова/ Запись, перевод

  • Сергей Иванович Куцев/Приветствие

  • Коголева Людмила Викторовна/Амавроз Лебера: что нужно знать пациенту

  • Катаргина Людмила Анатольевна/Приветствие

  • Демчинский А.М./VR технологии

  • Бобровская Юлия Андреевна/Пигментный ретинит и синдром Ашера что нужно знать пациенту

  • Байбарин Кирилл Александрович/Приветствие 23 апреля

  • Байбарин Кирилл Александрович/Приветствие 22 апреля

  • Байбарин Кирилл Александрович /Обзор увеличителя

Байбарин Кирилл Александрович/Чтобы видеть