Научно-познавательная конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента»

Главная Мероприятия Научно-познавательная конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента»

Описание

Межрегиональная общественная организация поддержки и помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки «Чтобы видеть!»
Технический организатор: ООО «Медицинские вебтехнологии»
Информационные партнеры: Ассоциация медицинских журналистов, Genetics-info

22 апреля

Сессия 1. Пациентские организации и пациенты: зачем нам объединяться?
Модератор: Байбарин Кирилл Александрович

11:00-11:05	Приветствие
11:05-11:20	Для кого и для чего создана межрегиональная общественная организация поддержки и помощи пациентам с наследственной дистрофией сетчатки «Чтобы видеть!» Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!»
11:20-11:35	Как мы сегодня помогаем Шибанова Варвара Андреевна, руководитель отдела по работе с пациентами МОО «Чтобы видеть!»
11:35-11:55	Наш удачный опыт помощи родителям детей с ретинопатией недоношенных Осипова Елена Владимировна, учредитель и директор Благотворительного Фонда помощи недоношенным детям и их семьям «Провидение»
11:55-12:15	Межрегиональный Центр Поддержки больных аниридией «Радужка» - цели и система помощи пациентам» Генинг Галина Николаевна, президент Межрегионального Центра Поддержки больных аниридией «Радужка»
Сессия 2. Что мы должны знать о наших болезнях Модератор: Байбарин Кирилл Александрович
12:15-12:20	Приветствие Людмила Анатольевна Катаргина, заместитель директора по научной работе ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, главный внештатный специалист – детский офтальмолог Минздрава России, д.м.н., профессор
12:20-12:50	Болезнь Штаргардта: что нужно знать пациенту Зольникова Инна Владимировна, врач-офтальмолог высшей категории, с.н.с. отдела клинической физиологии зрения ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, профессор кафедры офтальмогенетики Института ВиДПО ФГБНУ «МГНЦ»
12:50-13:20	Амавроз Лебера: что нужно знать пациенту Коголева Людмила Викторовна, заведующая детским консультационно-поликлиническим отделением ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России, главный внештатный специалист — детский офтальмолог ЦФО, д.м.н.
13:20-13:50	Пигментный ретинит и синдром Ашера: что нужно знать пациенту. Бобровская Юлия Андреевна, врач-офтальмолог детского консультационно-поликлинического отделения ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца» Минздрава России
13:50-14:00	Ответы на вопросы

23 апреля

Сессия 3. Генетика: диагностика и лечение
Модератор: Байбарин Кирилл Александрович

10:00-10:05	Приветствие Сергей Иванович Куцев, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, д.м.н., член-корреспондент РАН
10:05-10:25	Роль молекулярно-генетической диагностики для пациентов с наследственной дистрофией сетчатки Кадышев Виталий Викторович, старший научный сотрудник, заведующий кафедрой офтальмогенетики, врач генетик, офтальмолог ФГБНУ «МГНЦ»
10:25-10:45	Новое в генной терапии Марианна Евгеньевна Винер, руководитель научно-клинического центра «Офтальмик», ведущий проектный менеджер НТУ «Сириус»
10:45-11:05	The role of RNA therapies in Inherited retinal diseases (Роль РНК-терапии в лечении наследственных заболеваний сетчатки) Jennifer Pluim, VP Medical Affairs ProQR
	Сессия 4. Жизнь с наследственной дистрофией сетчатки Модератор: Байбарин Кирилл Александрович
11:05-11:10	Приветствие Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!»
11:10-11:30	Влияние диагноза на жизнь пациента Бойко Цындыма Очиржаповна, ведущая программ по образованию и воспитанию Радио ВОС (Всероссийского общества слепых) Заместитель председателя Региональной общественной организации инвалидов и родителей детей-инвалидов с нарушениями зрения «Радужный мир» (РООИРДИ «Радужный мир»))
11:30-12:00	Защита от ультрафиолета. Все ли способы одинаково полезны? Николаева Инна Викторовна, биомеханик, оптометрист, медицинский консультант Академии Никон
12:00-12:20	Техника, которая помогает видеть: от смартфона до видеоувеличителя Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!»
12:20-12:40	Тифлопедагогическая помощью людям с нарушением зрения Марта Павловна Любимова, тифлопедагог, специалист по ориентированию и мобильности
12:40-13:00	Ответы на вопросы
13:00-13:20	Обзор видеоувеличителя Sightcare Clover 10 Кирилл Александрович Байбарин, президент МОО «Чтобы видеть!»
13:20-13:40	VR очки для слабовидящих SMW Patch Андрей Михайлович Демчинский - руководитель медицинских проектов АНО «Лаборатория «Сенсор-Тех»

Доклады конференции:

Байбарин Кирилл Александрович/Техника, которая помогает видеть: от смартфона до видеоувеличителя

Бойко Цындыма Очиржаповна/Влияние диагноза на жизнь пациента

Винер Марианна Евгеньевна/Новое в генной терапии

Генинг Галина Николаевна/Межрегиональный Центр Поддержки больных аниридией "Радужка" - цели и система помощи пациентам

Зольникова Инна Владимировна/Болезнь Штаргардта: что нужно знать пациенту

Кадышев Виталий Викторович/Роль молекулярно генетической диагностики для пациентов с наследственной дистрофией сетчатки

Марта Павловна Любимова/Тифлопедагогическая помощью людям с нарушением зрения

Николаева Инна Викторовна/Защита от ультрафиолета. Все ли способы одинаково полезны

Осипова Елена Владимировна/Наш удачный опыт помощи родителям детей с ретинопатией недоношенных

Шибанова Варвара Андреевна/Как мы сегодня помогаем

Шибанова/ Запись, перевод

Сергей Иванович Куцев/Приветствие

Коголева Людмила Викторовна/Амавроз Лебера: что нужно знать пациенту

Катаргина Людмила Анатольевна/Приветствие

Демчинский А.М./VR технологии

Бобровская Юлия Андреевна/Пигментный ретинит и синдром Ашера что нужно знать пациенту

Байбарин Кирилл Александрович/Приветствие 23 апреля

Байбарин Кирилл Александрович/Приветствие 22 апреля

Байбарин Кирилл Александрович /Обзор увеличителя

Байбарин Кирилл Александрович/Чтобы видеть