4 и 5 декабря 2023 года состоится Конференция «Наследственная дистрофия сетчатки: инфополе пациента»

4 декабря

Начало: 11:00

Модератор Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.

Вступительное слово: 11:00-11:10

• Кадышев Виталий Викторович, руководитель научно-клинического центра офтальмогенетики ФГБНУ «МГНЦ», ведущий научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, заведующий кафедрой офтальмогенетики ИВиДПО ФГБНУ «МГНЦ», д.м.н.

11:10 – 11:40 - «Что необходимо знать пациенту об офтальмогенетике»

• Логинов Роман Александрович, врач-офтальмолог детского офтальмологического отделения стационара ФГАУ НМИЦ МНТК Микрохирургия глаза им. акад. С.Н. Федорова, к.м.н.

11:40 -12:00 - «Первые результаты генной терапии: чего ожидать на самом деле»

• Елсукова Анна Сергеевна, Кадышев Виталий Викторович, Логинов Роман Александрович, Байбарин Кирилл Александрович

12:00-12:30 - Живое обсуждение с семьей пациента результатов генной терапии 

• Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.

12:30-12:50 - «На какие симптомы нужно обратить внимание врача пациенту с амаврозом Лебера и пигментным ретинитом»

• Кузнецова Светлана Викторовна, врач-офтальмолог, ассистент кафедры офтальмогенетики ИВиДПО

12:50-13:20 - «Возможности оптической и электронной коррекции слабовидения у пациентов с наследственной дистрофии сетчатки»

Перерыв: 13:20 – 14:20

• Малоголовкин Александр Сергеевич, заведующий лабораторией молекулярной вирусологии институт медицинской паразитологии, тропических и трансмиссивных заболеваний им. Е.И. Марциновского Сеченовский Университет, к.б.н.

14:20-14:50 - «Как разрабатывается генная терапия в РФ»

• Колесник Валерия Валерьевна, младший научный сотрудник лаборатории молекулярной вирусологии институт медицинской паразитологии, тропических и трансмиссивных заболеваний им. Е.И. Марциновского Сеченовский Университет

14:50-15:20 - «Достижения в разработке терапии болезни Штаргардта»

5 декабря

Начало: 11:00

Модератор Шибанова Варвара Андреевна, исполнительный директор МОО «Чтобы видеть!»

Вступительное слово: 11:00-11:10

• Байбарин Максим Кириллович, равный консультант, «Кардиомед»

11:10-11:40 - «Подбор видеоувеличителя» 

• Байбарин Кирилл Александрович, президент МОО «Чтобы видеть!», к.м.н.

11:40-12:00 - «Проект «Особые мыши для редкой Маши» - волонтерский фандрайзинг»

• Шибанова Варвара Андреевна, исполнительный директор МОО «Чтобы видеть!» 

12:00-12:20 - «Моя история волонтерского фандрайзинга»

• Клименко (Илларионова) Юлия Владимировна, юрист, куратор редких (орфанных) заболеваний АНО "Центра помощи пациентам"Геном"

12:20-12:40 - Юридическая помощь пациентам с дистрофией сетчатки: «Заявка в фонд «Круг добра» и «Как получить инвалидность»

Сессия вопрос-ответ юристу 12:40-13:00

• Шибанова Варвара Андреевна, исполнительный директор МОО «Чтобы видеть!» 

13:00-13:20 - Обзор сервисов на сайте «Чтобы видеть!» в помощь пациенту с наследственной дистрофией сетчатки

• Винер Марианна Евгеньевна, руководитель НКЦ «Офтальмик, д.м.н.

13:20-13:50 - «Лечение заболеваний сетчатки. Малые молекулы»

• Аветисян Анастасия Николаевна, опыт пациента

13:50-14:20 - «Пока творю, я вижу»